Vivre avec la MPRAD

Vous n’êtes pas seul – la MPRAD touche environ 1 personne sur 400 à 1 personne sur 1000 dans le monde, et environ 35 000 Canadiens sont actuellement atteints de la MPRAD.

Conseils pour un mode de vie sain à l’attention des personnes atteintes de la MPRAD

Adoptez un régime alimentaire indiqué pour les reins. Un diététicien peut vous préciser les aliments à éviter.

Faites de l’activité physique pendant 30 minutes presque tous les jours.

Maintenez un poids santé selon votre situation.

Contrôlez votre pression artérielle.

Arrêtez de fumer ou d’utiliser du tabac et évitez les boissons alcoolisées.

Atténuez votre stress.

Buvez beaucoup d’eau et d’autres boissons sans caféine.

Dormez au moins 7 heures par nuit.

Veillez à prendre tous vos médicaments exactement comme votre médecin vous l’a prescrit.

Parler de la MPRAD

Parler ou non de votre diagnostic à votre entourage est une décision très personnelle.

Famille

Lorsque vous planifiez une conversation avec votre famille au sujet de votre maladie, gardez les conseils suivants à l’esprit :

Choisissez un moment où vous pouvez discuter du sujet en profondeur, dans un lieu où vous vous sentez à l’aise
Renseignez-vous sur la maladie afin d’être prêt à répondre aux questions et à fournir des ressources
- Lorsque vous parlez du sujet à vos enfants, adaptez vos propos selon leur niveau de compréhension
Faites preuve d’honnêteté et de transparence, notamment en ce qui concerne les implications génétiques de la MPRAD
Encouragez les questions et soyez prêt à écouter
Faites part de vos sentiments à l’égard de votre diagnostic et partagez vos stratégies en matière de prise en charge des complications et de votre santé
Rassurez votre entourage quant aux mesures que vous prenez pour prendre votre maladie en charge
Respectez les choix de chacun et offrez un soutien affectif

Amis

Les amis peuvent vous apporter leur soutien et vous écouter parler de votre expérience de la MPRAD. Comme ils ne comprendront peut-être pas votre maladie, vous devrez vous préparer à répondre à leurs questions sur le sujet.

Employeur

Avant d’annoncer votre diagnostic à votre employeur, réfléchissez à l’incidence que votre maladie pourrait avoir sur votre travail (besoins d’accommodements spéciaux ou possibilité de prendre des congés pour des rendez-vous ou des procédures).

Communauté des patients atteints de la MPRAD

Sensibilisation à la MPRAD

Journée de sensibilisation à la MPR

Faites entendre votre voix tous les 4 septembre

Mars est le Mois de la santé rénale au Canada

Sensibiliser aux maladies rénales

Apprenez-en davantage sur les événements à venir

Liens utiles

Fondation canadienne de la MPR

Organisme national qui se voue à la lutte contre la maladie polykystique des reins (MPR) et au soutien des personnes touchées par la MPR.

Accéder au site Web

Fondation canadienne du rein

Ressource pour les personnes atteintes d’une maladie rénale et leur famille.

Accéder au site Web

PKD Foundation (États-Unis)

Organisme des États-Unis dédié à la lutte contre la maladie polykystique des reins.

Accéder au site Web

PKD Charity

Initiative du Royaume-Uni visant à améliorer la vie des personnes touchées par la maladie polykystique des reins.

Accéder au site Web

Rein Réseau

Forum de discussion privé soutenu par la Fondation canadienne du rein vous permettant de communiquer en ligne avec d’autres personnes qui vivent avec l’insuffisance rénale ou qui sont touchées par cette maladie pour obtenir de l’information et du soutien.

Accéder au site Web

Consultez votre médecin pour toute question concernant votre maladie et votre traitement, ou pour savoir si les conseils donnés sur ce site Web vous conviennent.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur LUPIN-TOLVAPTAN, appelez sans frais au numéro suivant : 1-844-587-4623.